site officiel de lana : numéros de l'association, objet et besoin.

Publié le par lana : une larme d'espoir

Annonce parue au journal officielle, association n° 0046 le 12 novembre 2011 annonce n° 00182

 

RNA : W2B2001864

 

 identifiant SIREN  : 537 677 544

 

N° de téléphone de l'association  : 06 17 66 58 57 ( attention uniquement pour contacter l'association merci).

 

OBJETS :

 

 

Déclaration à la préfecture de la Haute-Corse. LANA : UNE LARME D’ESPOIR.Objet : rassembler toutes les personnes et les moyens légaux pour venir en aide à Lana née le 4 mai 2009, porteuse du syndrome de West (maladie orpheline) et polyhandicapée, et pour venir en aide également à toutes personnes porteuse de maladies orphelines ainsi qu’à leurs parents, de quelque manière que ce soit : aide financière et/ou matérielle lui permettant de suivre des traitements visant à améliorer son autonomie et ses conditionsde vie pour cela une opération neurologique et des séances de psychomotricité au Canada sont nécessaire; proposer un soutien moral aux parents d’enfants atteints de ce syndrome, favoriser l’information sur cette maladie orpheline, récolter des fonds en organisant des manifestations notamment à caractère culturel, artistique ou sportif.

créer au moins une classe pour les enfants polyhandicapés dans une structure adaptée.

 Siège social : 5, place Vincetti, 20200 Bastia.Date de la déclaration : 28 octobre 2011.

 

 

 

  BUTS :

 

- dans un premier temps envoyer Lana au canada son état étant urgent.

 

- organiser des voyages groupés ( plusieurs enfants) pour envoyer les enfants atteind du symdrome de West au canada afin de bénéficier de soins adaptés à leur handicape.

 

- créer une cellule d'information pour les parents dont l'enfant est atteint de ce symdrome. Les aider, les soutenir dans toutes leur démarches.

 

- créer une structure adaptée pour polyhandicapés.

 

D'autres projets à venir...

 

QUE L'ASSOCIATION REPRESENTE LE SYMDOME DE WEST POUR AIDER TOUS NOS ENFANTS.......

QU'ELLE FONCTIONNE GRACE A VOUS.

 

 

BESOINS :

 

Nous recherchons un parrain ou un marraine pour l'association.

 

Nous recherchons artistes en tous genre ( même débutant ), partenaires, organisateur de spectacle ou de concert, DJ, éditeur... pour nous aider à organiser des évênements.

 

Si vous êtes :

 

-jouranlistes pour radios ou TV 

 

-chanteur, comédien, artiste, DJ, organisateur de concert ou soirée, animateur en tous genres ( soirée, loto, tombolat....), clown, maquilleur pour enfants... (même débutant)

 

-éditeur pour livre destiné aux enfants

 

-écrivain

 

-une structure pour enfants 

 

- si vous voulez faire des dons matériels pour organiser des tombolats, lotos, etc...

 

Si le projet de l'association ou le cas de lana vous touche;

Nous avons besoin de vous ,

 

contactez virginie au 0617665857

( pas sérieux, s'abstenir.)

 

 

 

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