Qu'est-ce que le symdrome de West (maladie orpheline)

Publié le par lana : une larme d'espoir

Le syndrome de West touche un enfant sur des milliers à la naissance.Il n'est pas du tout héréditaire et peut toucher n'importe quel enfant dans n'importe quelle famille. Il fait partie des maladies épileptiques. Les enfants porteurs du syndrome de West ont tous pour point commun d’être atteints de crises d’épilepsie plus ou moins sévères et fréquentes. Par conséquent, l’électroencéphalogramme (l’EEG) c’est-à-dire l’activité du cerveau, est désorganisée. Le cerveau ne recoit pas correctement les informations et l'enfant ne peut pas se developper normalement. Si le syndrome est severe,l'enfant ne perçoit strictement rien du monde qui l'entoure, il ne peut pas du tout entrer en contact avec la réalité .
N'IMPORTE QUEL ENFANT PEUT ETRE TOUCHE PAR CETTE MALADIE ORPHELINE

L'origine de ce syndrome est variable suivant les cas: parfois il est dû à un accouchement difficile, parfois c'est une maladie génétique ou métabolique qui provoque ce probleme ou encore une anomalie du cerveau. Souvent on ne trouve pas du tout la cause: 
dans le cas de Lana la cause est une des séquelles du purpura fulminans
Cette maladie est actuellement toujours orpheline.

Le syndrome de west n'est absolument pas détéctable lors de la grossesse 

Suivant la sévérité du syndrome de west, et suivant le fait que l'on arrive ou non à trouver un traitement rapidement, les sequelles seront plus ou moins importante mais avec des sequelles enormes concernant TOUS les domaines: cognitif, motricité, sensoriel (vue, toucher ,audition et proprioception atteintes)

Le syndrome de west peut ensuite se transformer en autisme.
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