qu'est-ce qu'une maladie orpheline

Publié le par lana : une larme d'espoir

Une maladie orpheline est une pathologie ne bénéficiant pas de traitement efficace. La plupart des maladies orphelines sont des maladies rares, dont le développement et la commercialisation de médicaments ne sont pas rentables pour les industries pharmaceutiques.

On dénombre environ 8 000 maladies rares dans le monde, des maladies dites orphelines parce que délaissées par la recherche médicale, tout simplement car elles concernent bien souvent chacune un nombre restreint de personnes...Ce nombres "restreint" est tout de même, rien qu'en France, de plusieurs milliers de personnes touchées... et à l'échelle de l'individu, cela est bien évidemment intolérables!!!!!!

Grossièrement nos enfants ne sont pas assez importants aux yeux de la recherche médicale car l'Etat ne  fait pas de profit sur les médicaments vendus...un enfant est une vie quelle honte.

Nos enfants atteind d'une maladie dite orpheline ne sont pas des rats de laboratoire!!!!


Le 14 juin est la journée nationale contre les maladies orphelines.

 

Les recherches médicales effectuées par le téléthon ne prennent pas en compte les maladies dites orphelines donc qui s'en occupe???? 





La plupart des maladies orphelines sont des maladies rares, dont le développement et la commercialisation de médicaments ne sont pas rentables pour les industries pharmaceutiques.
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