quelques conseils quand la maladie nous frappe!!!

Publié le par lana : une larme d'espoir

Déja le début de tout est de savoir que la maladie n'arrive pas qu'aux autres!!!!

 

   

Savoir déléguer, se faire aider par la famille ainsi que des amis en qui on a entière confiance,

( je dis cela par expérience de cause certaine personne profite de votre faiblesse pour vous ....avoir initiale de cette personne SB), 

malgré tous les principes que l'on peut avoir, on ne peut pas rester seule face à la maladie, être entouré est indispensable.

 

Se faire suivre par un psychologue pour exprimer son mal être, poser des questions et surtout se faire aider pour avoir l'esprit clair afin d'aider et de soutenir son enfant qui est sur le moment certainement plus mal que vous!!!

Essayer de rester le plus calme possible pour éviter toutes tensions inutiles, à savoir que quand son enfant (votre chair, votre sang) est malade nous sommes tous les mêmes...irritable, fatigué, angoissé et bien d'autres adjectifs.

Dans le cas d'une hospitalisation longue faire un relai entre le père, la mère et toutes les personnes qui le peuvent...

si fraterie il y a, ne rien cacher à son ou ses enfants, car ils ne sont pas bêtes, expliquez leur la réalité des faits avec des mots d'enfants pour qu'ils comprennent la situation et ils comprendront pourquoi papa et maman s'occupent plus de l'enfant hospitalisé au moment présent, les faire suivre si besoin et ne pas les délaisser. partager des moments privilégiés avec eux), et emmener ses enfants voir leur soeur ou frère pour qu'ils comprennent que c'est vrai.

Dans ce cas nous avons besoin de se reposer et malheureusement de faire une tonne de papiers.

Pour les papiers, des assistantes sociales sont présentent dans tous les hôpitaux.

Pour les parents qui habitent loin de l'hôpital, il existe des structures qui acceuillent les parents de l'enfant hospitalisé.

Se renseigner sur la pathologie de votre enfant, demander le dossier médical c'est un droit mais il faut procéder à un lettre envoyée et addressée au docteur en AR. Ils sera dans l'obligation de le donner en cas de refus demander conseil à un avocat et il vous donnera la marche à suivre.

Demander un deuxième avis médical, malgré que ce soit un professeur en ...l'erreur reste humaine.

pour le cas de lana

Un an c'est long!!!

Mais il faut ce qu'il faut.

plusieurs erreures médicales ont été commises pour Lana, heureusement que nous étions soudés tous les 3 ( mamie, papa et maman ).

après le coma, les docteurs ont a voulu faire à Lana une gastrostomie alors qu'elle n'en avait pas besoin, pour une crise importante les docteurs ont voulu la mettre sous kétamine (pour la plongée dans un coma artificiel), son cerveau ne régulant plus sa température à 37,5°C Lana a de la fièvre comme quelqu'un qui a 40 °C, il a fallu aller à l'encontre de leur protocole pour leur démontrer cela.

 

J'ai un hommage à faire tout particulièrement à mamie Myriam, mamie paternelle de Lana qui a été présente tout au long de l'hospitalisation de lana qui était en relai avec dimitri (conjoint et papa de Lana) et moi même.

Mamie Myriam s'est investit comme personne n'aurait pu le faire, elle n'a jamais craqué devant lana, elle à tout fait pour elle, chanter, danser, espérer,prier, rigoler, être présente pour Lana et pour nous, aller à l'encontre des médecins pendant nos absences...une mamie super!!!

Quant au papa, il a assumé les plus grosses crises de Lana...Heureusement que tu étais là!!!

Nous avons tous eu un rôle très important dans le cadre de l'hospitalisation de Lana.

Merci à toutes les personnes, famille qui ont soutenu Lana lors de son long séjour.


 

 

 

 

 

 

 

 

 

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